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追忆当年的抗癌小明星-质子治疗神经母细胞瘤

更新作者:admin 更新日期:2020-07-31 12:03:16 点击次数:

    时常想起2岁的朱晨曦,当年的抗癌小明星。2013年,她不幸患上腹腔神经母细胞瘤,当时就有颅骨、脑多发转移,极晚期。后就诊于淄博岜山万杰医院,给予规范化个体化治疗,全身化疗+腹腔转移灶手术+颅骨转移灶放疗,共计经历了21周期全身化疗。她的毅力让我们感动,她的求生欲望让我们欣慰,她的童真、可爱、知足、感恩至今让我们没有忘怀。

    2016年年底,6岁的朱晨曦不幸去世了。那个当年经常跟在黄院长屁股后面一起查房,那个当年一直喊着黄院长“爷爷”,那个当年经常去黄院长办公室找吃的,那个当年可怜的宝宝,基本无痛苦的度过了她的童年。她去世的那一天,黄院长很伤心,他说“爷爷没法保你长命百岁,只能让你有个足够好的童年。”

    从2岁开始治疗,到6岁去世,经历了4年的治疗。没有坚强的毅力,没有家人足够多的爱,没有规范化的治疗方案,没有医生足够的关怀,她能否坚持这么长时间?肿瘤患者的治疗是多方面的,自己的毅力、坚持抗癌的理念,家人的爱、始终支持的信念,医生的关怀、规范化的治疗,才能成就最好的治疗效果。肿瘤不能根治,但目前肿瘤治疗手段日新月异,质子治疗、靶向治疗、免疫治疗均飞跃发展,也许几年以后,有的肿瘤会被根治。

追忆当年的抗癌小明星——那个可爱的2岁宝宝(图1)

    当然,她很可惜,因为没有根治。其实与她的病一发现就是晚期有很大的关系。目前国内外都在呼吁,定期查体的必要性。尤其有肿瘤家族史的人,长期吸烟的人,大量饮酒的人,经常吃油炸食品的人,更是需要定期查体。目前查体的手段多种多样,最尖端的设备,PET-CT,早期发现全身各部位的肿瘤;最先进的手段,基因检测,全外显子检测+TMB+MSI+PD-L1+融合基因,涵盖了2-3万基因,更能早期发现肿瘤。

    当然,她也很幸福,因为她来了我们医院。我们始终用“家的理念”管理患者。黄术林副院长要求我们必须做到“身怀慈悲之心,对待病人像对待家人一样”。小到一块糖、一包饼干、一点零食,大到组织捐款,甚至周末带着她和我们自己的家人一块出去游玩。虽然生存时间短暂,但整体她还是幸福的。当然,我们始终怀念“当年那个经常跟在我们屁股后面的宝宝”。

追忆当年的抗癌小明星——那个可爱的2岁宝宝(图2)

    近年来,儿童肿瘤已经成为儿童死亡的第二大杀手。儿童肿瘤发病原因目前还不是很清楚,主要与先天性因素有关,也有一些综合因素,如感染、辐射等。有可能父母生育时或母亲怀孕时患有某些疾病或长期受到某些化学物品、电离放射辐射、服用某些激素及一些药品所导致。这些感染、刺激均会使母体内的生殖细胞基因突变而发生肿瘤。

神经母细胞瘤的治疗方案

    基于新的INRGSS分期体系、发病年龄、肿瘤级别、N-myc扩增状态、11q染色体不均衡突变以及多核型因素,将神经母细胞瘤患者分为:极低危组、低危组、中危组以及高危组。高危组的治疗方案主要是大剂量全身化疗+原发灶的手术或放疗。


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